シミックグループ/オーファンパシフィックは、多くの方々に希少・難治性疾患を知っていただくため、シミックグループの拠点である浜松町ビルディングのビルのテナント会社の皆さんと一緒にRDD浜松町ビルディングを開催しました。その活動の一環として、3月5日に開催した「RDD浜松町ビルディング2025セミナー」のご報告をさせていただきます。

本年度のセミナーでは、希少難治性疾患当事者でもある、シャルコー・マリー・トゥース病（CMT）友の会の岸紀子さんにご講演いただきました。

セミナーは前半で「LiNK! LiNK! LiNK!イロイロつながる患者会」と題した岸さんからの講演、後半ではRDD Japan事務局の江本駿さんに司会を担当いただき、参加者の皆様からの質問に答えるセッションの2本立てで開催されました。特に前半の講演では参加者によるリアルタイムアンケートを活用しながらのご講演で、参加いただいた方にも、希少難治性疾患を、より自分事として考えていただく良いきっかけになったのではと思います。

講演では、バリバリ働いていた30代の時にCMTと診断された、希少難治性疾患の患者としての岸さんご自身のことについてお話を伺いました。他人事と思っていた希少疾患が、診断がついたその日を境に自分事となったこと、進行が非常に遅く確立された治療法もないCMTという疾患の特徴もあり、診断がついた後に病院に行っても十分な治療が受けられなかったこと、その中で同じ疾患の患者さんたちに出会うことで「余計なことを考えずに話し合える関係の重要さ」に気づき患者団体の設立に携わったこと等、をお話しいただきました。一方で病気はその人を構成する大きな要素であるが、すべてではないというお話は非常に印象に残りました。

また、患者会活動については、多くの患者会が抱える運営基盤の脆弱性（資金面、継続性など）の問題を解決するために、当事者と社会（医療従事者、研究者、医薬品企業、一般企業、一般社会など）との連携を強化していくことが必要であり、具体的には「当事者と社会をつなぐデータハブ機能」の強化、仕組化が重要というお話がありました。シミックグループのような医療関連企業にとっては、患者や患者団体が持っているナラティブデータ（個人が経験や体験したことを物語として語った定性的なデータ）の活用が、我々にとっても当事者の方にとっても非常に有用であることもお話され、非常に勉強になりました。

今年のセミナーでは、700人を超える方にリアルタイムでご視聴いただきました。セミナー映像は下記サイトで公開させていただいておりますので、ぜひご視聴ください。
RDD2025浜松町ビルディング応援サイト：https://www.rddhamasmile.info/

（注）シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)：1886年にCharcot、Marie、Toothの3人によって報告された遺伝子変異による 末梢神経 疾患の総称で、主な症状は、末梢神経障害による四肢遠位部優位の筋力低下や感覚低下などです。CMTは、通常0歳～20歳頃までに発症しますが、50〜60歳にも発症のピークがあり、それまでまったく症状のない方も多くおられます。現在のところ、確立された治療法はありません。(難病情報センターHPより)