2026年2月2日
株式会社オーファンパシフィック

 

 

 

 

オーファンパシフィックは今年も「Rare Disease Day 2026」に協賛いたします。
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、2008年にヨーロッパで活動が開始され、昨年度は100カ国以上で開催されました。
日本では2010年の東京開催を皮切りに毎年2月の最終日にRDDに関するイベントが行われるようになり、開催地は年々増加し昨年度は全国80カ所で開催されました。

今年のテーマは、「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。-Ready, Dialogue & Discovery」です。
Rare Disease（希少疾患）には、7,000を超える疾患数がありますが、認知度が低いために診断までに時間がかかることが多く、診断に至るまでの期間は平均で約5年、その間に多くの患者さんが病院を7回以上変えていることが報告されています。 また、治療法の開発がなかなか進まないことや疾患に関する周囲の理解を得られず、患者さんが心理的、社会的、経済的、および文化的に弱い立場に置かれてしまうことなども解決すべき課題です。

 

オーファンパシフィックは、希少疾病を持つ患者さんとご家族に笑顔と幸せを届けることを企業理念とし、希少疾病を取り巻く課題に日々挑戦しています。2026年もイベントの協賛に加え、希少・難治性疾患の患者さんの生の声を聴くウェビナーの開催および中学生以下のお子さんを対象とした「お絵かき大募集」を実施し、社員の認知向上や知識を深めるとともに、社員一人一人のネットワークを通じてより多くの方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的に活動しています。

 

 

RDD Webinar 「自分が望む変化に、自分自身がなれ」

今年もRDD啓発活動として、オンラインによる希少・難治性疾患当事者の声をお届けいたします。今年は、医師であり研究者、そして難治性希少疾患であるアレキサンダー病のお子さんを持つブルーメンタル由夏理さんのお話を伺います。

ブルーメンタルさんの息子さんは、1 歳半を迎える少し前にアレキサンダー病と診断されました。イギリスの病院で外科医をされていたブルーメンタルさんは、「息子の病気を治せる薬を創りたい」という強い思いから日本に帰国。現在は、アレキサンダー病の研究、希少疾患治療薬の研究開発、患者会といった様々な活動に取り組まれています。

医師として、そして母として最愛の息子の病と向き合う日々。

その両方を経験したブルーメンタルさんだからこそ語れる、希少疾患とともに生きる現実と希望。このウェビナーでは、ブルーメンタルさんの体験を通じて「知ること」から始める一歩を皆さんと共有します。
本ウェビナーはどなたでもご視聴可能です。皆様のご参加をお待ちしております。

日時：3月27日（金）12:00~13:00

参加登録はこちらからお願いします 　＊参加費無料、事前登録が必要です。
 

 

こどもお絵かき大募集!!

シミックグループは、RDD Japan事務局主催の「こどもお絵かき大募集！！」をサポートして今年で7年目となります。希少難治性疾患の半数はこどもが多いことから、中学生以下のお子さまに「えがおになるとき」というテーマで絵を描いていただくことを通じて、希少・難治性疾患をより多くの方々に知っていただく活動を展開します。

スマートフォンやパソコンからも簡単にご応募いただけます。

応募作品はシミックグループのホームページで公開し、お絵かきを通じて、患者さんとご家族へ応援メッセージを届けます。詳細はこちらからご確認ください。
 

 

オーファンパシフィックは、浜松町ビルディングの各社と協力して独自の活動を2017年より継続的に実施して来ました。本年からはBLUE FRONT SHIBAURAとして活動して行きます。これらの活動を通じてより多くの皆さまに希少・難治性疾患領域への理解を深めていただくことで、希少疾患に苦しむ患者さんやその支援者の方が安心して暮らせる社会が実現できることを願っています。https://www.rddhamasmile.info/