オーファンパシフィックは、当社が入居する BLUE FRONT SHIBAURA にて開催された、野村不動産グループ主催のサステナビリティイベント 「みんつなフェス2026」（2月21日〜23日）に参加しました。

本イベントは、「衣・食・住・遊・学・働」をテーマとした体験型企画を通じ、来場者が“明日から実践できるサステナブルなアクション”を見つけられることを目的としたものです。オーファンパシフィックの社員もRDD BLUE FRONT SHIBAURA（RDD2026公認開催地区）の活動に参画し、希少・難治性疾患の認知啓発を目的とした展示・セミナーを担当しました。 

 

 

**展示ブース：「知ることから始まる支援」 をテーマにした体験型コンテンツ**

展示ブースでは以下の取り組みを実施しました。

① RDD Japan への寄付活動紹介

   当社が毎年取り組む寄付活動の背景と意義を紹介しました。希少疾患領域の課題を、初めて知るという来場者も多く、関心の広がりを感じる場となりました。

② 中学生以下のお子さまを対象にした“こどもお絵かき大募集”：テーマは「えがおになるとき」

   子どもたちが感じる“笑顔の瞬間”が色鮮やかに表現され、会場がとても明るく温かい雰囲気に包まれました。

③ ご家族への啓発：希少難治性疾患を“正しく知る”

   親御さま向けには、

• 希少難治性疾患とは何か
• 社会でまだ十分に知られていない課題
• 誤解や偏見が生まれやすい背景

を、社員が丁寧にご説明しました。多くの方から「知らなかった」「もっと知りたい」という声をいただき、理解促進の重要性を改めて実感しました。

 

 

 

**セミナー：「えがおになるとき ― 希少疾患を知り、つながる」**

セミナーでは、社会にはまだ治療法の確立していない病気が存在すること、そして患者さんとご家族が日々直面している現実を紹介しました。

誤解や偏見は、“知らない”ことから生まれます。だからこそ、“知る”ことが支援の第一歩であるというメッセージを、来場者のみなさまへお伝えしました。

 

 

**来場者参加型ワークショップ：「笑顔になるためのブロック」づくり**

ワークショップでは、来場されたご家族に「笑顔になるための瞬間」を、色と形のブロックを使って表現していただきました。社員は、お子さまや親御さまに「どんな思いで作ったの？」とゆっくり声をかけながら対話を深め、出来上がった作品には応援メッセージが添えられました。

参加者の“想い”が形となった作品はどれも温かく、希少疾患を考えるきっかけとして非常に意義深いものとなりました。

親御さん、お子さん達が作成された作品です。

 

 

 

 

オーファンパシフィックの想い

私たちは、希少・難治性疾患と向き合う患者さんとご家族に、少しでも早く治療薬と笑顔を届けたい――

その想いのもと、今後も RDD 活動への支援や情報発信を継続し、正しい知識の普及と理解促進に努めていきます。

希少疾患に関する社会的環境の改善に向け、私たちはこれからも歩みを止めません。

 

 

Rare Disease Day（RDD）とは

Rare Disease Day（RDD）は、2008年にヨーロッパで始まった希少・難治性疾患の啓発活動で、現在は世界100か国以上で開催されています。

日本では2010年から実施され、2026年で17回目を迎えました。

 

 

今年のテーマは、「ともに、すごす。 ともに、つくる。 ときに、わらう。RDD - Ready, Dialogue & Discovery」です。

 

参考

RDD応援サイト：https://www.rddhamasmile.info/

Rare Disease Day Website：https://www.rarediseaseday.org/

RDD Japan ウェブサイト：https://rddjapan.info/