患者さんへのメッセージ
4. ご家族の方へ
急性ポルフィリン症は、遺伝素因が基となり起こる疾患ですが、誘因が加わらないと、急性発作は起こりません。
そこで、重要なのは、急性発作を起こさない事、また、起こった場合は重症化を防ぐ事です。
その為に以下の事をご留意下さい。
そこで、重要なのは、急性発作を起こさない事、また、起こった場合は重症化を防ぐ事です。
その為に以下の事をご留意下さい。
- どの様な誘因で発作が起こるかは人それぞれです。これまでに患者様が発作を起こした状況をよく考え、疑わしい誘因を避けるようにさせて下さい。
- 医療機関に受診される場合は、必ず患者さんが急性ポルフィリン症で、服薬してはいけない薬剤（禁忌薬剤）がある旨を、本サイトを提示し、お伝え下さい。薬剤が誘因となり発作が起こる事は多々あります。
- 禁止薬剤の有無を確認するには時間がかかる事もあるので、かかりつけの医療機関を作っておく事をお勧めします。
- 発作かなと思ったら、軽症のようでも直ぐに医療機関を受診させて下さい。重症化してからでは入院が必要となったり、治療に時間がかかり、また、後遺症が残る事もあります。重症発作を経験すると、発作が起き易くなったり、発作への恐怖心から精神的に不安定になる事もあります。
弘前大学大学院医学研究科 内分泌代謝内科学講座 教授 大門 眞
