株式会社オーファンパシフィックは、特定非営利活動法人Asridのご協力のもと、2025年8月22日に全国尿素サイクル異常症患者と家族の会の皆様と意見交換会を行いました。

意見交換会は、東京会場と大阪会場をオンラインで繋ぎ、患者さんとご家族約15名の方にご参加頂きました。昨年患者会の皆様にご協力頂いた生活実態とアンメットニーズに関するインタビューの結果共有から始まり、かかりつけ医以外の医療従事者や、学校などの周囲の方への疾患の説明の難しさなど、インタビュー文面からはイメージ出来ていなかった内容を直接お聞きすることが出来ました。患者会からは、患者会発足の経緯、医薬品開発や供給に関する製薬企業への期待、疾患啓発についての協業のご提案などのお話を頂きました。

インタビューや意見交換会を通じて、製薬企業からの情報提供のあり方など、患者さんとご家族の皆様のために何が出来るのか、多くの気づきを得ることが出来ました。

患者さんのために、患者さんとともに、今後も活動を継続して行きます。